На протяжении десятилетий это генетическое заболевание считалось неизлечимым. Но медицина шагнула далеко вперёд, за последние 3 года в мире зарегистрировали сразу 3 лекарства для больных СМА. Казалось бы, это великое счастье, вот только цена ему – больше 150-ти миллионов рублей!

Сбор на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» для двухлетнего Саши Лабутина шёл около года. Собирать деньги семье помогали сотни неравнодушных людей. Не остался в стороне и глава Русской медной компании. Весной Игорь Алтушкин перевёл семье 55 млн рублей, а в начале июня Игорь Алексеевич полностью закрыл сбор, добавив ещё 50 миллионов!

В этом выпуске мы попытались разобраться в причинах болезни, способах её лечения и диагностики, а также поговорили со специалистом о том, где дети с СМА и их родители могут получить квалифицированную помощь: не только медицинскую и психологическую, но и просто человеческую.